Het eerste en het laatste dat mijn dochter Juliëtte heeft gehoord, was mijn hartslag. Zeventien dagen na haar geboorte overleed ze aan een tumor van 3,5 cm op haar hersenstam. Ze is nog steeds elke dag onderdeel van mijn leven. Zonder Juliëtte was ik dit werk nooit gaan doen en in mijn ogen doe ik het ook echt samen met haar.
Luister je liever?Dat kan! Deze blog is ook te beluisteren in aflevering 4 van de podcast Voor Altijd Gekoesterd. Je luistert hem hier.
Juliëtte is op 3 mei 2016 geboren na een heftige zwangerschap. Ik had hyperemesis gravidarum, moest veel overgeven en ben ook veel in het ziekenhuis geweest. Juliëtte is mijn derde en de zwangerschap voelde anders aan dan de eerste twee. Ik had de hele zwangerschap had ik het gevoel dat er iets mis was met haar.
Na een snelle bevalling van anderhalf uur, waarin ik veel pijn en vruchtwater had, werd ze met 3,5 kilo geboren. We zagen wel dat drinken moeilijk ging, maar dat is niet gek bij pasgeboren kindjes. We mochten naar huis. Daar zagen we al snel dat ze alleen maar sliep en melk kwam er gelijk weer uit. Dus gingen we naar het ziekenhuis.
Daar kreeg ze een sonde, maar ook dat verliep niet zoals verwacht, en ze kon maar kleine beetjes verdragen. Ondertussen werd ze steeds slapper en kon ze minder spieren gebruiken. Er was iets aan de hand, maar ze konden niet vinden wat. Daarom gingen we met spoed naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
Ook daar hadden ze geen idee waar ze het zoeken moesten, en ze besloten een scan te maken. Daaruit bleek dat ze een tumor had op haar hersenstam, en dat verklaarde in één klap alles. Maar we kregen ook direct het bericht dat ze er niets aan konden doen. Ze was te zwak voor chemo en een operatie zou ze niet overleven.
We hadden geen keus dan te wachten en te hopen dat het mee zou vallen. Achteraf waren er al veel signalen dat het mis was. Zo konden we al constateren dat ze al niet meer kon slikken toen ze in mijn buik zat. Anders had ik niet zoveel vruchtwater gehad. Achteraf gezien waren er heel veel aanleidingen om na haar geboorte verder te kijken. Het had de uitkomst niet veranderd, maar ik heb me daarna nooit meer laten wegsturen.
Naar huis met Juliëtte
Ik heb heel lang gehoopt op een wonder, dat ze het verkeerd hadden gezien. Terwijl je hoopt op het leven, weet je dat het eindig is. Het enige wat je kan doen, is nog een dag of twee samen thuis zijn.
Dat was niet zo makkelijk als het klinkt. Ze kreeg ook aanvallen, en dan wil je gewoon dat er iemand in de buurt is, want dat is doodeng. Het was ook nog moeizaam geregeld om een verpleegkundige in huis te hebben.
Ik heb echt tot het laatste moment gedacht dat er nog wel medische hulp zou komen. Zelfs toen ik zag dat ze doodging, dacht ik nog: moeten we niet een dokter bellen? Dat is heel, zeer surrealistisch.
Ze lag op mij toen ze overleed, maar dan komt het moment dat ze van je wordt afgehaald, dat je moet opstaan en douchen. Ik kon op dat moment helemaal niet huilen. Ik was zo in shock. Ik wist helemaal niet wat ik met mezelf aan moest.
Uitvaart regelen en afscheid nemen
Nadat ze was overleden, wilden we graag een obductie (ook wel autopsie) laten doen omdat ik de bevestiging nodig had dat die tumor er zat. Die zat er, en ook een van haar hartkleppen was niet gesloten tijdens de geboorte.
Daarna hebben we haar laten balsemen (thanatopraxie). Daardoor is ze nog een week thuis geweest. Dat was heel mooi, want daardoor werd ze eerst wat roziger. Maar achteraf ben ik van mening dat we niet goed voorgelicht zijn. Met de kennis die ik nu heb, zou ik niet adviseren om bij een baby die obductie heeft gehad, thanatopraxie te doen. Ook omdat de uitvaartverzorger overtuigd was dat ze ook gekoeld moest worden, wat niet het geval was.
Daarin heeft zij veel kansen laten liggen. We moesten bijvoorbeeld zelf een mandje regelen, want zij had alleen kistjes. Ik dacht dat het mandje dicht moest voor de dienst, maar misschien had ik haar wel tot het allerlaatste moment willen vasthouden. Ik wist niet dat dat mocht.
Zelf probeer ik nu mensen alle opties aan te bieden, zodat ze een weloverwogen beslissing kunnen maken omdat ze weten wat er mogelijk is. Achteraf bleek er veel meer mogelijk dan ik toen wist. Ik heb bijvoorbeeld ook heel veel spijt dat ik geen foto’s heb laten maken tijdens de uitvaart.
Daarnaast is mij verteld dat ik haar niet te veel moest oppakken, want dat was niet goed voor het lichaam. Ik kijk daar nu anders naar. Ja, het is misschien niet goed voor de opbaring als het lichaam steeds in beweging is. Aan de andere kant: nu is het kindje er nog, en nu kun je het nog knuffelen. Misschien moet de uitvaart dan een dag eerder, maar het knuffelen is in dit geval veel waardevoller.
Mijn kind is dood
We hebben in besloten kring, met naaste familie en goede vrienden, afscheid genomen van Juliëtte. We hebben een grote sociale kring, dus daarom hebben we een condoleance gehouden in een hotel in de buurt. Het was fijn om mensen te zien, want de eerste keer dat je mensen tegenkomt, weten mensen niet wat ze tegen je moeten zeggen. Het was fijn om die eerste keer gelijk gehad te hebben.
Ik merkte dat ook toen ik kleding wilde kopen voor de uitvaart. Dan kom je zo’n winkel binnen en zeggen ze: ‘Oh, is het voor iets speciaals?’ Ik kon het gewoon niet laten om te zeggen: ‘Ja, mijn kind is dood.’ Ik heb toen wel heel veel mensen erg gechoqueerd. Maar op dat moment was ik iemand die zei ‘slecht’ als mensen vroegen hoe het ging. Dat is niet iets wat sociaal geaccepteerd is. Mensen wisten ook gewoon niet wat ze moesten zeggen op dat moment, of deden alsof ze me niet zagen in de supermarkt.
Ook merk je dat mensen na een tijdje verwachten dat je doorgaat, of dat ze bang zijn dat ik erin blijf hangen en niet zie wat ik wél heb. Maar het verdriet is er altijd. Ik kan heel blij en trots zijn op hoe goed mijn vijf kinderen het doen, en ik denk nog steeds bij alles: ‘Ik had zo graag met Juliëtte…’ Dat zal nooit weggaan.
Ik heb 6 kinderen
Juliëtte heeft nog steeds een plek in mijn leven. Als ik kijk of alle kinderen er zijn, dan tel ik er vijf hardop en denk ik: ‘En Juliëtte.’ Veel mensen kunnen dat niet voorstellen, maar zij heeft ook een bepaalde aandacht nodig. In mijn hoofd zorg ik ook voor haar, en zij ontwikkelt met mij en het gezin mee. We praten ook vaak over haar, en ze is echt nog onderdeel van ons gezin. Ik sta nog steeds elke dag stil bij haar geboortedag en dag van overlijden.
Ik heb een stichting opgericht, Een Sam voor jou, waar we knuffels maken met het geboortegewicht. Wij roepen altijd gekscherend dat er geen baby is met een grotere nalatenschap dan Juliëtte. Dus ik besteed daar veel tijd aan, en daarnaast ben ik regelmatig spreker voor verschillende organisaties over het verlies van mijn kind en wat dat met je doet.
Dankzij haar ben ik bewuster gaan leven. Ik zal nooit kunnen accepteren dat zij niet eens de kans heeft gehad, maar ze heeft me heel veel gebracht. Ik heb mezelf beloofd dat ik dat altijd zal blijven zien, en ik kies ervoor om hier heel bewust bij stil te staan.
