Het is dinsdag 3 mei. De mooiste dag uit 2016.

De dag dat Elisabeth voor het eerste grote zus wordt en Christine voor het eerst bewust grote zus wordt van jou… lieve mooie Juliëtte.

De zon schijnt nog als je geboren wordt. Het is 19 uur ’s avonds. Snel na de bevalling gaan we naar huis. We halen je grote zus Christine nog even uit bed maar die is zo moe dat ze niet echt meekrijgt dat er een baby is.

De volgende ochtend zijn Christine en Elisabeth vroeg wakker. Een klein zusje… wat is ze lief. Juliëtte wordt aan alle kanten geknuffeld. De eerste dag dat jij er bent verloopt rustig.

Juliëtte slaapt erg veel maar goed ze is dan ook nog zo ontzettend klein. Een dag die wij als gezin van vijf beleven in absolute onwetendheid van wat er komen gaat, momenten van puur geluk.

Een gezin met drie meisjes die elkaar opvolgen met tussen pauzes van ongeveer 20 maanden. Wat zou het ontzettend gezellig worden bij ons thuis. Al grappend sturen wij naar de familie dat we de eerste nacht lekker hebben kunnen doorslapen.

Als de tweede nacht hetzelfde verloopt en wij Juliëtte proberen wakker te maken de volgende ochtend lukt dit niet goed. We hebben koude doeken nodig om haar wakker te krijgen. Het voelt niet goed.

Ik heb hetzelfde gevoel als ik in de laatste weken van mijn zwangerschap had. Dit gaat niet goed op deze manier. Juliëtte wil niet eten.. overdag niet, ’s nachts niet.

In overleg met de verloskundige gaan we naar het ziekenhuis. Juliëtte moet gewoon op kracht komen. Ze moet eten. In het ziekenhuis beginnen we met een sonde en in de uren daarna volgen er wat meer toeters en bellen.

Het eten datje binnen krijg via de sonde komt er direct weer uit. Nogmaals proberen en nog een keer. Kleine porties, grotere porties, op een drip. De drip 10 ml per uur dat gaat goed. Wellicht kan het opgevoerd worden.

Juliëtte lijkt enigszins bij te komen maar blijft wel erg slapjes. Verschillende artsen komen langs, iedere arts bedenkt een eigen scenario. Wellicht is het iets tijdelijks moet ze bijkomen, misschien ligt er toch iets anders aan de grondslag. Er worden foto’s gemaakt en echo’s. Er komt niets uit.

Tot je een paar keer stopt met ademhalen. We schrikken ontzettend. Helaas kan het ziekenhuis waar we nu zijn geen continue zorg bieden aan een kindje dat verschillende keren stopt met ademhalen.

We worden overgebracht naar een ziekenhuis waar je wel de hulp kunt krijgen die je nodig hebt. We komen op de NICU terecht. Onze prachtige kleine meid aan allerlei draden en niemand weet wat je mankeert. Slopende dagen en nachten volgen.

Helaas mag je als mama niet op de NICU blijven. Na een paar dagen worden in ons hoofd alle echt ‘enge’ dingen uitgesloten, maar je blijft maar zieker en zieker worden en de artsen maken zich zorgen.

Op donderdag 12 mei wordt er besloten een MRI scan te maken van je hoofdje en je spieren. Je ligt zo ontzettend stil dat je niet eens in slaap gebracht hoeft te worden voor de MRI.

We maken nog grapjes dat je zo’n voorbeeldig meisje bent. Op vrijdag 13 mei … vrijdag de 13e horen wij het verschrikkelijke nieuws. Onze prachtige derde dochter… het meisje dat ons gezin zo compleet maakte heeft een snelgroeiende hersentumor op de hersenstam.

Er kan niets aangedaan worden… Even is het stil in de kamer waar wij zitten… de artsen zijn net als wij verslagen. Hoe kan dit groeien in een perfect af meisje?

Op 18 mei is het ons gelukt om te regelen dat je je laatste dagen thuis kunt doorbrengen. Wij wilden zo graag nog even als gezin samen zijn. En kennelijk wilde Juliëtte dit ook, de artsen hadden niet eens verwacht dat je het weekend door zou komen.

Op 20 mei 2016 overleed je aan de gevolgen van een hersentumor. Het is stil in de kamer… zo stil….